Kits de prueba de ADN: ¿Cuáles son los riesgos para la privacidad?

¿Alguna vez te has preguntado qué te hace? ¿Has reflexionado sobre cómo llegaste a ser y con quién compartes genes? Hay una nueva opción para encontrar respuestas y todo lo que necesita es una gota de saliva.

No debería sorprender que las pruebas de ADN comerciales estén ganando popularidad. Después de todo, la genealogía en sí es una práctica antigua: los miembros de la familia real del Reino Unido, por ejemplo, pueden rastrear su ascendencia hasta Enrique VII . Ahora, con las pruebas de ADN comerciales, los mapas genealógicos son muy accesibles. Tu ADN es un mapa que contiene los rasgos de cada persona que te precedió. Con el análisis adecuado, las pruebas de ADN también pueden revelar datos sobre problemas o predisposiciones de salud.

Pero si estás pensando en realizar una prueba, no tan rápido. Resulta que el conocimiento tiene un precio, uno con consecuencias potencialmente duraderas. Su ADN puede exponer secretos, incluso aquellos que no son suyos, y ponerlo en riesgo de maneras que no se anuncian. Existen enormes preocupaciones sobre la privacidad con las pruebas de ADN comerciales, comenzando con lo que usted acepta en la letra pequeña.

¿A quién pertenecen los datos?

Puede que tu saliva te pertenezca, pero ¿el código desentrañado, en forma digital? Eso es diferente. Para analizar sus genes, los servicios comerciales de ADN solicitan los derechos sobre su información. Estos detalles se encuentran frecuentemente en los términos de servicio y pueden resultar muy desconcertantes. AncestryDNA, por ejemplo, afirma que “no reclama ningún derecho de propiedad sobre el ADN enviado para pruebas”, sin embargo:

“Al enviar ADN a AncestryDNA, usted otorga a AncestryDNA y a las empresas del grupo Ancestry una licencia transferible, sublicenciable, mundial y libre de regalías para alojar, transferir, procesar, analizar, distribuir y comunicar su información genética con el fin de proporcionarle productos y servicios, realizar la investigación y el desarrollo de productos de Ancestry, mejorar la experiencia del usuario de Ancestry y crear y ofrecer productos y servicios personalizados”.

Otros proveedores incluyen declaraciones similares en sus términos. 23andMe, por ejemplo, incluye una 'Renuncia a los derechos de propiedad' sobre el ADN enviado.

Si bien las empresas obtienen el consentimiento antes de utilizar el ADN para investigaciones, es posible que los usuarios no se den cuenta de que tienen otra opción. Judy Russell, El genealogista jurídico , señala que las opciones a menudo no están claras. Los formularios de consentimiento son ejemplos frecuentes de mal diseño. Como resultado, los usuarios pueden sentir que es necesario dar su consentimiento para la investigación para poder realizar la prueba. Como sugiere Russell en su blog:

“Entonces, cuando AncestryDNA dice que muchos cientos de miles de sus más de 1 millón de examinados aceptaron participar en el estudio de investigación, no creo ni por un minuto que más de una pequeña fracción supiera que (a) no lo hicieron tenían que estar de acuerdo y (b) si estaban de acuerdo, estaban aceptando revelar hasta el último tilde de su historia familiar”.

Cuando no se aplican HIPAA y otras regulaciones de privacidad de salud

Dado que el ADN es información de salud, muchos usuarios pueden esperar que los datos estén protegidos por la legislación de privacidad. HIPAA, por ejemplo, es la legislación de privacidad de la salud más conocida en los Estados Unidos y en Canadá existen leyes de privacidad de la salud en la mayoría de las provincias. Si un médico solicita pruebas genéticas, la ley impone garantías y limitaciones de uso.

Sin embargo, HIPAA sólo se aplica a la información genética cuando está bajo la autoridad de 'proveedores de atención médica'. Los hospitales, clínicas individuales y consultorios médicos privados deben respetar las prácticas de privacidad de HIPAA, al igual que las aseguradoras. Otras empresas privadas no lo hacen a menos que presten un servicio para una entidad de atención médica HIPAA. Para dar un ejemplo claro, una empresa que proporciona tecnología de rayos X para hospitales normalmente cumple con HIPAA. Esto se debe a que los clientes de sus hospitales son responsables de las prácticas de privacidad de los socios comerciales. Sin embargo, HIPAA no se aplica si la compañía de rayos X nunca trabaja con proveedores de atención médica.

Empresas como AncestryDNA y 23andMe no son proveedores de atención médica. Mientras sus laboratorios secuencian ADN con fines e intereses comerciales, la HIPAA no se aplica. Como Peter Pitts, escribiendo para Forbes , dice, “La Ley de Portabilidad se aprobó cuando las pruebas genéticas eran sólo un sueño lejano en el horizonte de la medicina personalizada”. Esto plantea la pregunta: ahora que las pruebas genéticas pueden ser algo común, ¿debería ampliarse la legislación para incluir organizaciones o laboratorios que procesen información genética incluso si no están afiliados a proveedores de atención médica?

¿Qué pasa con otras leyes, como el RGPD?

Para personas fuera de los Estados Unidos, la ley puede ofrecer más protección. En Canadá, las empresas privadas están sujetas a PIPEDA, que incluye limitaciones de recopilación, uso y divulgación. La información sanitaria también puede estar bajo la jurisdicción de las leyes provinciales de información sanitaria. El Ley de información de salud personal de Ontario, por ejemplo, incluye “laboratorio o centro de recolección de muestras”como custodios de la atención médica. Esto impone restricciones sobre cómo se pueden utilizar los datos sin consentimiento; En particular, los datos no pueden divulgarse fuera de la provincia de Ontario sin consentimiento o a menos que sea con fines de planificación de la atención médica.

En Europa, el Reglamento General de Protección de Datos se aplica a todas las organizaciones que procesan información personal. La información genética está explícitamente mencionada en la ley, bajo Artículo 9 , 'Tratamiento de categorías especiales de datos personales'. Las empresas comerciales de pruebas de ADN que incluyen el procesamiento de datos genéticos europeos son conscientes de la ley y pueden aplicar niveles más altos de protección a los interesados ​​europeos. El sitio web para 23yyo Incluye una página específica para ilustrar el cumplimiento del RGPD.

Consecuencias inesperadas: cuando tu ADN afecta tu seguro

¿Estás predispuesto a ciertas condiciones? ¿Su ADN sugiere problemas de salud a medida que envejece? En los Estados Unidos, su compañía de seguros quiere saber... y en algunos casos, es posible que ya tenga acceso a la información.

El Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) impide que las aseguradoras de salud utilicen información de ADN para discriminar, pero la ley no se aplica a los seguros de vida. Empresa rapida Christina Farr, de Christina Farr, informa que a los clientes se les niega la cobertura por información de ADN, como por ejemplo tener una predisposición genética al cáncer de mama.

También existe la cuestión de si los usuarios tienen otra opción antes de entregar datos. En 2017, la Cámara de Representantes propuso HR 1313, la Ley de Programas de Bienestar de los Empleados. Esta ley permitiría a los empleadores solicitar pruebas genéticas a los empleados y sus familias si desean estar cubiertos por el seguro médico de la empresa. Iain Thomson de El registro escribe que si bien las pruebas no serían obligatorias, “aquellos que se nieguen podrían ver sus costos de salud aumentar hasta en un 50 por ciento… La legislación propuesta sería una solución final a las protecciones [GINA]”. Afortunadamente a partir de 2019 el acto aparece retirado, con el estatus de “Fallecido en un Congreso anterior” según Govtrack.us .

¿Son tus padres quienes dicen ser?

Todos lo hemos visto antes en películas y telenovelas: un personaje descubre que uno de sus padres no es pariente consanguíneo de él. Las pruebas de paternidad no son nuevas; se ha utilizado para demostrar la paternidad durante más de dos décadas y resolver disputas. Sin embargo, las empresas comerciales de secuenciación de ADN ofrecen un nuevo giro. Con una prueba de paternidad, la relación entre padres e hijos ya está en duda. Los resultados de las pruebas de ADN comerciales, por el contrario, pueden sorprender. Como resultado de la prueba, las familias ven cuando no hay coincidencia genética entre padre e hijo. Dependiendo de los detalles de la base de datos, las pruebas también pueden proporcionar datos sobre padres potenciales. Si padre e hijo están en la misma base de datos, se puede descubrir la coincidencia. Como recordatorio de las posibles consecuencias, 23and me incluye una advertencia en sus Términos de servicio. “Una vez obtenida su Información Genética, el conocimiento es irrevocable.”

Tu privacidad versus la privacidad de tu familia

La capacidad del ADN para exponer a los padres genéticos plantea graves cuestiones éticas y violaciones inesperadas de la privacidad sin consentimiento. Hasta la fecha, las agencias de adopción pueden estar sujetas a ley no divulgar información identificable a petición de los padres. Las leyes de privacidad de adopción son un tema candente desde hace mucho tiempo.

¿Quién tiene el reclamo más fuerte: el derecho del adoptado a conocer su filiación o el derecho de los padres a proteger su propia privacidad? Con las pruebas de ADN, es posible que los padres no tengan otra opción que exponer su información. Si el niño se hace una prueba de ADN, una vez que tenga información sobre su propio ADN, podrá compararlo con diferentes bases de datos para encontrar una coincidencia. En algunos casos, esto es anunciado por genealogistas, como la publicación del blog de Amie Tennant de Búsqueda familiar titulado “Conexión con su familia biológica a través de pruebas de ADN.”

¿Qué pasa con la privacidad de otros miembros de la familia? ¿Cuánto de tu ADN cuenta una historia sobre otras relaciones? Cuando entregamos nuestro ADN a empresas comerciales de pruebas, podemos estar exponiendo a miembros de la familia sin su consentimiento. un estudio en Revista de ciencia titulado “Inferencia de identidad de datos genómicos mediante búsquedas familiares de largo alcance”.revela la verdad: el 60% de los estadounidenses de ascendencia europea pueden ser emparentados con sus primos terceros o parientes más cercanos. Brian Resnick reportando para voz estima que ese número aumentará a medida que la tecnología mejore y más personas entreguen sus datos a las empresas de ADN. ¿Cuáles son las consecuencias de las conexiones familiares?

Ya tenemos un ejemplo: en California, la participación de una persona en una base de datos de pruebas de ADN llevó al arresto de su familiar.

Utilizar pruebas de ADN comerciales para atrapar a un asesino

En abril de 2018, el FBI en California realizó un arresto en un caso que llevaba décadas sin resolver: el Golden State Killer. La noticia saltó a los titulares, sensacionalista por el arresto y cómo se encontró al sospechoso. Para encontrar al Asesino del Golden State, los investigadores probaron una nueva táctica. Tomaron pruebas forenses de ADN anteriores y comprobado contra una plataforma comercial de ADN, GEDMatch. El sospechoso no había subido su ADN... pero un pariente en Oregón sí lo había hecho. De repente las autoridades tuvieron una nueva pista. Al tomar la coincidencia de ADN de Oregón y mapear a los parientes en un árbol genealógico, podrían reducir el grupo de sospechosos, hasta reducirlo lo suficiente como para realizar un arresto.

El uso del ADN para resolver crímenes por parte de las fuerzas del orden no es una tendencia nueva. El uso de pruebas de ADN ha sido aceptable desde 1988, la primera prueba exitosa caso de las pruebas de ADN en un juicio por asesinato. Sin embargo, los pedidos de acceso de la policía a bases de datos comerciales de ADN están haciendo sonar las alarmas. En el pasado, la evidencia de ADN fue el último clavo en el ataúd. En 1988, la policía confirmó la culpabilidad de un acusado cuando el ADN de la víctima coincidía con una mancha de sangre en su camiseta. Con el Asesino de Golden State, los investigadores no utilizaron ADN para confirmar las pruebas. En cambio, se convirtió en una nueva pista de búsqueda.

Cada vez hay más acceso a las fuerzas del orden

El acceso a las pruebas de ADN por parte de las autoridades es una preocupación creciente. ¿Cuánto acceso a los resultados de las pruebas de ADN deberían tener la policía y los investigadores? En enero de 2019, la ira pública aumentó cuando Árbol genealógicoADN permitió al FBI acceder a su investigación. Escribiendo para el El Heraldo de Miami , señala Monique Madan 23 y Me responde a las solicitudes legales caso por caso.

Ancestry DNA también sigue solicitudes legales legítimas, incluidas aquellas provenientes de órdenes judiciales o citaciones. Estas solicitudes están aumentando.

En noviembre de 2019, los tribunales permitieron a un detective en Florida para garantizar el acceso para buscar en los servidores completos de GEDMatch. Sentó un precedente inquietante: si se pueden obtener órdenes judiciales, es probable que otras agencias utilicen órdenes judiciales para eludir las políticas de privacidad de las empresas de pruebas de ADN. Hablando con Noticias de ciencia Erin Murphy, de la Universidad de Nueva York, comenta que la posibilidad de obtener una orden judicial supone un gran cambio. “Es una señal de que ninguna información genética puede estar segura.”

Otros, sin embargo, son más escépticos. También hablando con Noticias de ciencia , la abogada y bioética Kayte Spector-Bagdady sugiere que no será tan sencillo. A diferencia de las empresas que realizan análisis de salvia, GEDMatch completa su base de datos permitiendo a los usuarios cargar sus datos sin procesar, de forma gratuita, desde otros servicios. La orden no se aplicaría a empresas que realizan análisis de consumidores privados directos al consumidor, y si se emite una orden para una búsqueda policial en bases de datos como 23andMe, la empresa tiene derecho a apelar. Si las empresas sienten que la privacidad del usuario está en juego, 'Todavía tengo el derecho de impugnar las órdenes en los tribunales..”

Sin embargo, eso supone que la empresa requiera una orden judicial para empezar. Antes de mayo de 2019, las fuerzas del orden podían acceder a los perfiles de GED Match de forma predeterminada, razón por la cual la policía podía utilizar la herramienta para encontrar al Asesino de Golden State. Pronto, es posible que los usuarios vean regresar esos días: en diciembre de 2019, GEDMatch fue comprada por una empresa de pruebas forenses. equivocado . Como Verogen se especializa en ayudar a la policía, el acceso futuro de las fuerzas del orden es un hecho.

¿Por qué es un problema la aplicación de la ley en materia de ADN?

A medida que crece el acceso de las fuerzas del orden, los científicos y los defensores de los derechos civiles tienen preocupaciones. A los investigadores, por ejemplo, les preocupa que menos personas estén dispuestas a compartir su ADN para investigaciones de salud por temor a terminar en una base de datos policial. Existen diferencias significativas entre los datos genéticos en manos de los médicos y en manos de las agencias legales. Dra. Caitlin Curtis para el Universidad de Queensland en Australia plantea la pregunta:

“Puede ser aceptable recibir una puntuación de riesgo genético para la salud de un médico, pero ¿queremos que las fuerzas del orden predigan la salud mental de los sospechosos o que esa información sea considerada en los tribunales?”

Otros, incluyendo Russell , pregunte si entregar ADN a la policía viola la Cuarta Enmienda, que prohíbe “registros e incautaciones irrazonables”. Al revisar casos anteriores de uso policial de pruebas de ADN, queda claro que el método no es infalible. Matthew Sheer, escribiendo para El Atlántico , demuestra varias formas en las que el ADN puede hacerlo bien... o equivocarse. Erin Murph, de la Universidad de Nueva York, comenta claramente el artículo de Sheer: “El hecho de que estemos avanzando no significa que no se sigan cometiendo errores..”

ADN en la web oscura: los hackers también quieren entrar

Incluso si una empresa planifica la mejor política de privacidad, ¿podrá mantenerla? La policía no es la única que quiere tu ADN: es un objetivo valioso para los piratas informáticos. Las violaciones de datos son una pesadilla común para los equipos de seguridad; ya está sucediendo en los repositorios de ADN. En 2018 sitio de pruebas de ADN. Mi herencia sufrió una violación de 92 millones de nombres de usuarios y contraseñas. Desde entonces, la compañía agregó autenticación de dos factores para los inicios de sesión para aumentar la seguridad, pero su truco no será el último. Un año después, en noviembre de 2019, los atacantes obtuvieron una gran cantidad de datos de Genética Veritas . Para aquellos cuyo ADN está ahora en la web oscura, las opciones son limitadas.

¿Por qué los hackers querrían tu ADN? Matt Jancer con Diario de hombres ofrece la realidad del cibercrimen. Los piratas informáticos pueden vender ADN a cambio de un rescate, amenazando con revelar enfermedades o secretos familiares a las personas equivocadas. Son datos valiosos y cualquier depósito de datos valiosos está en riesgo. Peor aún, existe una gran diferencia entre una lista de contraseñas robadas y una base de datos de secuencias de ADN. Para empezar, su ADN no se puede restablecer ni cambiar: una vez que sale a la web oscura, desaparece para siempre.

La punta del iceberg

La triste realidad es que apenas estamos comenzando a comprender qué se puede hacer con nuestro ADN. Los horrores tecnológicos ya se están volviendo reales. Adrián Potoroaca de Punto tecnológico revela que en China científicos están combinando ADN con software de dibujo para generar modelos aproximados del rostro de una persona. La técnica, llamada fenotipado del ADN, permite a los científicos identificar visualmente a los individuos sin fotografías. Más escalofriante es el uso que se da a los datos. Según Mark Munsterhjelm, del Universidad de Windsor, Ontario, “La tecnología se utiliza para cazar personas..”

Otras prácticas siniestras no son difíciles de visualizar. Por ejemplo, ¿podría aplicarse el ADN robado para piratear sistemas de seguridad biométricos? No parece demasiado descabellado, ya que investigadores como Tsutomu Matsumoto evitando sistemas que utilizan impresión 3D y ositos de goma. Cuando se trata de pruebas de ADN comerciales, los clientes deben comprender que la diversión conlleva riesgos. Una vez que se analiza su ADN, puede usarse para mucho más que encontrar familiares perdidos. David Gewirtz con Znet lo dice mejor: “Tu ADN es, fundamentalmente, el código fuente para... ti.”